Apel

Kochani, pomóżcie,

pozwólcie mi stanąć na nogi, samodzielnie zjeść, ubrać się, wziąć do ręki pióro lub książkę. Wyjść na spacer. Niczego więcej nie pragnę.

Do tej pory – choć mam już ponad 40 lat – jestem całkowicie uzależniony od pomocy moich Rodziców (Bogu dzięki, że ich mam), którzy poświęcili mi cały swój wolny czas, ambicje zawodowe i zdrowie. Są jednak coraz starsi…

Mam na imię Jacek, od urodzenia dotknięty jestem mózgowym porażeniem dziecięcym w stopniu – jak to określają lekarze – znacznym. Przejawia się to spastyką wszystkich kończyn, brakiem równowagi, ruchami mimowolnymi i zaburzoną mową. W efekcie nic nie mogę wokół siebie zrobić. Najgorsze jest to, że cała sfera psychiczna jest w jak najlepszym porządku i że zdając sobie sprawę z własnej niemocy, nic nie mogę na to poradzić.

Co z tego, że z wyróżnieniem zdałem egzamin maturalny, że mam bardzo dobrze opanowany komputer (posiadam Europejski Certyfikat Umiejętności Komputerowych – ECDL), że podobno dobrze gram w szachy, że mam szerokie zainteresowania, jak każdy normalny, zdrowy facet. W rzeczywistości jestem fizycznym niemowlakiem.

W listopadzie 2012 roku przeszedłem operację wszczepienia stymulatora do lewej półkuli mózgu. Ma to mi pomóc w opanowaniu ruchów mimowolnych i dystonicznych. W niedalekiej przyszłości czeka mnie druga operacja na prawą półkulę. Niestety, żeby przyniosły one oczekiwany skutek potrzebna jest długa i kosztowna rehabilitacja w wyspecjalizowanych ośrodkach. Do takich należy m.in. Instytut Andrasa Petö w Budapeszcie. Znany jest on na całym świecie z wysokiej jakości i skuteczności leczenia metodą tzw. kierowanego nauczania. Co najważniejsze, z tej metody mogą korzystać nie tylko dzieci, ale i osoby dorosłe dotknięte porażeniem mózgowym, czyli schorzeniem takim, jak moje. Moim marzeniem jest uczestnictwo w kilku turnusach rehabilitacyjnych w tym Instytucie. Potrzebuję jednak na ten cel kilkadziesiąt tysięcy złotych (koszt jednego 6-tygodniowego turnusu wynosi ok 10 tys. zł).

Dobre, ale krótkotrwałe rezultaty terapeutyczne w moim przypadku dają także zastrzyki z toksyny botulinowej, które powodują zmniejszenie napięć mięśni (spastyki) przez okres 3-4 miesięcy, po czym kurację trzeba powtórzyć. NFZ, niestety, nie refunduje tego leku, a jest on bardzo drogi. Jedna mała ampułka kosztuje 650 zł. Zalecana mi przez lekarza jednorazowa dawka to trzy ampułki. Łatwo obliczyć, że koszt takiej kuracji wynosi 2950 zł (3 ampułki = 1950 zł + 1000 zł iniekcja). W ciągu jednego roku muszę przejść trzy takie kuracje, a to już kosztuje…

Nie mam tyle, w totka też jakoś nie mogę trafić. Jedyną nadzieję upatruję w Was, Ludziach Dobrej Woli. Jeżeli zechcielibyście wspomóc młodego desperata w jego walce o zdrowie i samodzielność, zasilcie konto Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tam gromadzę środki na te cele, a także na bieżącą rehabilitację i niezbędny sprzęt usprawniający.